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El Campus de la Alimentación de Torribera participa en un proyecto gastronómico y nutricional de la Fundación Francisco Luzón para luchar contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

 

La Fundación Francisco Luzón se presentó públicamente en Madrid el pasado 16 de marzo de 2017 coincidiendo con el reconocimiento que le hacía el Gobierno de España a su promotor el Señor Francisco Luzón, con la Cruz de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio.

 

Francisco Luzón es una persona relacionada con la banca y en los últimos años, de su actividad profesional, con el Banco Santander donde trabajó en el entorno de las universidades iberoamericanas para desarrollar la idea del Espacio de Educación Superior en los países iberoamericanos y en especial en el proyecto UNIVERSIA. Diez meses después de jubilarse, en octubre de 2013, fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura que le afecta físicamente. Es en esta situación que decide crear una fundación que ayude a encontrar un tratamiento satisfactorio y que mejore la calidad de vida de los pacientes y familiares. La ELA es una enfermedad neurológica, incurable actualmente, que provoca que los nervios de la musculatura dejen de funcionar progresivamente incluyendo los del habla, los de comida y los de la respiración. La esperanza de vida es de 4-5 años y hay actualmente unos 8.000 pacientes de ELA en España.

 

Entre los proyectos de la Fundación F. Luzón esta el "Estudio de la Disfagia en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la mejora de su calidad de vida a partir de una aproximación de gastronomía y nutrición personalizada" Con Gusto "que está dirigida por la doctora Mónica Povedano, con la participación de N. Virgilio, R. Dominguez y E. Romero, de la Unidad Funcional de la Enfermedad de la Neurona Motora del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) adscrito a la Universidad de Barcelona y que junto con la Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud conforma una parte del Campus Biomédico de Bellvitge. En el proyecto intervienen también los miembros del Grupo de Investigación en Nutrición Aplicada, Andreu Farran, que actúa de responsable, Montserrat Illan, Xavier Torrado y Patricia E. Garrido, del Departamento de Nutrición, Ciencias de la Alimentación y Gastronomía de la Facultad de farmacia y Ciencias de la Alimentación. En este proyecto participa también el Departamento de Salud y Hábitos Saludables de la Fundación Alicia bajo la supervisión de Elena Roura y la participación del chef Marc Puig-Pey, experto en texturizantes, y F. Juárez. Este proyecto forma parte de un contrato de colaboración de la Fundación F. Luzón con Fundación Alicia y un segundo con las instituciones indicadas a través de la FBG y el IDIBELL.

 

El proyecto de un año de duración tiene un primer objetivo consistente en la elaboración de una Guía de Gastronómica-Nutricional "Con Gusto" que ayude a la alimentación de pacientes de ELA con un conjunto de recetas y de presentaciones audiovisuales que faciliten su implementación en las familias o entidades que tienen, entre otras, estas responsabilidades. Este proyecto se encuentra incorporado en el espacio web de la Fundación F. Luzón.

 

A continuación se promoverá el estudio de la evolución de las alteraciones de la deglución (disfagia neurógena) en diferentes momentos de la enfermedad ELA, mediante la técnica de videofluoroscopia, en un estudio transversal con una muestra de pacientes de la Unidad Funcional de Motoneurona (UFEM) del Hospital Universitario de Bellvige. Como resultado de este trabajo se realizará una Guía Fundación F. Luzón de Gastronomía Nutricional personalizada en cada una de las fases de evolución de la enfermedad.

 

Los productos finales resultantes de esta colaboración deben permitir, por un lado atender las necesidades básicas nutricionales y alimentarias de los pacientes de ELA del estado español, a través de la "RED de Asociaciones de Pacientes y Familiares", y en segundo lugar avanzar en una nutrición más personalizada que incorpore innovaciones gastronómicas asequibles a las familias y que posteriormente puedan incorporarse a la práctica hospitalaria a través de la industria de restauración colectiva.

 

Recientemente, los mismos investigadores, junto con el grupo de investigación dirigido por el Dr. Pere Clavé, adscrito a la UAB, y responsable de la Unidad de Exploraciones Funcionales Digestivas del Hospital de Mataró, han participado en la presentación de un proyecto de investigación e innovación industrial en el Programa de la Generalidad de Cataluña denominado ComunitatRIS3CATGastronomia 2107 financiado con fondos de la UE (Horizonte 2020) y Programa Operativo FEDER 2014-2020, con empresas y otras instituciones, con el título de "Desarrollo de estrategias terapéuticas para la disfagia orofaríngea en pacientes ancianos y con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mediante técnicas de gastronomía nutricional "(GASTRONUDO).

 

En relación al convenio firmado el 16 de febrero de 2017 con Crue Universidades Españolas, D. Luzón había expresado lo siguiente: "para nosotros, que Tenemos como Misión el crear una comunidad nacional de la ELA, que las universidades Sean uno de los Colectivos o agentes de dicha comunidad, en muchos campos, pero sobre todo en la investigación, va a ser un Referente de alianza para Otros agentes y Colectivos. la investigación de la ELA va a ser una de las dos líneas fundamentales del desarrollo de la Fundación Luzón.

Con esta iniciativa de participación en un proyecto de la FBG-IDIBELL y Fundación Alicia, la Universidad de Barcelona y el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) ofrecen a Fundación F. Luzón y a todas las asociaciones de pacientes de ELA y familiares el compromiso de situar la investigación universitaria y traslacional al servicio del bienestar social y de la mejora de vida de los pacientes.

 

Después de hacerlo en otras Comunidades Autónomas, el Sr. Luzón, en nombre de la Fundación F.Luzón, firmará el próximo día 7 de abril a las 9,30 de la mañana en los locales del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña un Convenio Marco entre la Generalitat de Cataluña y la Fundación Francisco Luzón para impulsar la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la mejora de la calidad de vida de los enfermos afectados.

 

Videos

 

• Fundación Francisco Luzón - Con Gusto
• Fundación Francisco Luzón - Documental ELA

 

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