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Presentación
El objetivo de la página es recopilar y comentar brevemente la normativa que afecta a los medicamentos huérfanos. Se diferencian tres tipos de colectivos: el personal que trabaja en I+D e industria farmacéutica, el personal sanitario y los enfermos y cuidadores, con objeto de adaptar la información a las necesidades de cada uno de ellos.
La creación de la página está encuadrada dentro del Convenio de Colaboración para el estudio de enfermedades raras o poco frecuentes firmado por el Instituto de Salud Carlos III y la Universidad de Barcelona, con objeto de desarrollar uno de los objetivos del proyecto europeo "Netwok of Public Health Institutions on rare Diseases" (NEPHIRD) en el que participa el Instituto de Salud Carlos III a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) y en el que colaboramos miembros del Departamento de Farmacia y Tecnología Farmacéutica de la Universidad de Barcelona.
Los objetivos básicos del proyecto NEPHIRD son:
Conseguir involucrar a instituciones gubernamentales y de salud pública con el fin de optimizar el impacto de las políticas de salud pública con respecto a las Enfermedades Raras.
Identificar las actividades sobre Enfermedades Raras (ER) en curso de los países participantes y compartir experiencias relacionadas con las mismas.
Esta página sobre legislación vigente de medicamentos huérfanos constituye una parte de la información que se aporta en la página web sobre enfermedades raras del IIER, en ella se da amplia información de los programas de investigación (iier.isciii.es/er/)
Esta página de legislación se encuentra en una primera fase de elaboración, en la que se presenta la información destinada a enfermos y cuidadores y la dirigida al personal sanitario.
