Desde el año 2009 colaboramos con DEBRA (asociación de piel de mariposa) realizando talleres para las personas que cada año se reúnen en Madrid con el objetivo de encontrarse y trabaja aspectos en torno a la enfermedad, tanto de índole médica, de investigación y también de carácter emocional.
La enfermedad altera permanentemente al grupo familiar, desde el momento del diagnóstico, que se produce en el mismo momento del nacimiento y produce una rotura con presente en el que es difícil de adaptarse tanto para madres, padres, abuelos, y el resto de la familia. Los afectados deben aprender a convivir con unas curas muy dolorosas y un tipo de vida mediado íntegramente por una enfermedad que para el resto de la sociedad resulta desconocida, y además con grandes dosis de incomprensión para quienes han de convivir con ella.
Desde el Máster, dirigimos cada año un taller, en macrogrupo (participan en torno a 70 participantes), en el que familiares(padres, madres, abuelos, tíos, parejas) y afectados mayores de 16 años, trabajamos los aspectos psicosociales relacionados con la enfermedad. Este año 2012 el hilo conductor del taller ha sido trabajar el regalo del sentir, en el que han podido expresar a través de la palabra cómo han viven las emociones distónicas o negativas y cómo la asociación en su quehacer les ayuda a minimizarlas o tratar de paliarlas. Se expresaron momentos de intensa emoción en el que se pudieron hacer presentes el agradecimiento, la ayuda obtenida y el reconocimiento que los hijos tienen en relación con sus padres, las parejas, a sus cónyuges que les acompañan, y el valor y enfrentamiento que cada día hacen gracias al apoyo y ayuda que reciben de unos y otros además de la propia asociación.
Dar y facilitar el espacio emocional resulta reparador en unas relaciones que el día a día erosiona de forma negativa y que es necesario dotarlas del valor y la resiliencia que en sí implican. Nosotros con nuestro trabajo solo damos visibilidad a que puedan facilitarse estos fenómenos de comunicación familiar.