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LA ALFABETIZACIÓN EN SALUD Y EL EMPODERAMIENTO DE LAS COMUNIDADES. DIÁLGO IGUALITARIO ENTRE LOS PROFESIONALES DE LA SALUD Y LA COMUNIDAD
Ainhoa
Flecha Fernández de Sanmamed
Depto. de
Sociología – Universidad Autónoma de Barcelona
Ainhoa.Flecha@uab.cat
Laura
Ruiz Eugenio
University of Edinburgh
laura.ruiz@ed.ac.uk
Natalija
Vrecer
Slovenian
Institute for Adult Education
natalija.vrecer@acs.si
La alfabetización en salud y el empoderamiento de las comunidades (Resumen)
Las personas profesionales de la salud utilizan un lenguaje técnico, lo cual dificulta el entendimiento con determinados colectivos. En algunos barrios desfavorecidos existen programas de salud que incluyen formación dirigida a que las comunidades de bajos niveles académicos puedan entender el lenguaje especializado de la medicina. Sin embargo, la alfabetización en salud no es sólo ni principalmente eso, sino un aprendizaje orientado a la transformación de las relaciones de poder entre las propias comunidades y los servicios de salud, tal y como se indica en algunas de las orientaciones realizadas por la comunidad científica internacional. Los resultados de la investigación INCLUD-ED indican propuestas para facilitar el empoderamiento de la comunidad de grupos vulnerables en los programas de alfabetización en salud. La base de estas orientaciones es garantizar el diálogo igualitario entre los profesionales de este sector y los usuarios para obtener un mayor éxito en dichos programas.
Health literacy in the empowerment of communities (Abstract)
Health professionals use a higher technical language with patients without studies and common language with those that have university degrees. In the underprivileged neighbourhoods there are health programmes that include training processes aimed at the communities of low academic levels to understand the specialized language of medicine. However, health literacy is not only and mainly about this, but a learning oriented to the transformation of power relations among the communities and the health care services, as it is pointed out in some of the orientations provided by the international scientific community. The results of the investigation INCLUD-ED indicate proposals to promote the empowerment of the communities of vulnerable groups in the health literacy programmes. The basis of these orientations is to guarantee the egalitarian dialogue between the professionals of this sector and the end-users in order to reach a greater success in said programmes.
Existe una
tradición de investigaciones, desde diferentes disciplinas, que han trabajado
la relación del estado de salud con la clase social, la distribución geográfica
de enfermedades, la distribución en el territorio de los servicios de salud
pública, etc.[1]. Dichas
investigaciones han arrojado un extenso conocimiento sobre la relación
existente entre las desigualdades sociales y las desigualdades en salud. Sin
embargo, en estos estudios, se puede constatar una ausencia de investigaciones
que analicen las relaciones de poder que se establecen entre las personas
profesionales de los servicios de salud y las personas con bajos niveles
educativos.
Desde las investigaciones que actualmente están trabajando la intersección entre inclusión/exclusión social y salud, se evidencia que el trato que estas personas reciben por parte de las personas profesionales de la salud pública tiene una gran influencia en el acceso y el uso que harán de estos servicios[2]. En consecuencia, se están desarrollando orientaciones para una alfabetización en salud que contribuya a transformar las relaciones de poder que se establecen en los procesos de comunicación entre personal de los servicios sanitarios y personas con bajos niveles educativos. Estas orientaciones se dirigen hacia un modelo de alfabetización en salud que va más allá de formar a estas comunidades para que entiendan el lenguaje especializado de la medicina, innecesario para mejorar su salud y encubridor de las relaciones de poder establecidas.
Los datos evidencian que el nivel educativo y una alfabetización de la salud inadecuada están directamente relacionados con la calidad de vida en general y con el estado de salud en particular. A menor nivel académico peor estado de salud y viceversa. Las personas con un bajo nivel educativo y una alfabetización en salud inadecuada hacen un menor uso de los servicios de salud preventiva como la vacunación contra la gripe y el neumococo y, en las mujeres, mamografías y la prueba de Papanicolaou[3]. Además, estas personas tienen una mayor percepción de que su salud es mala y son más propensas a estar hospitalizadas[4]. A su vez, esta desigualdad representa un obstáculo importante para que los pacientes con enfermedades crónicas conozcan detalles de su enfermedad y de su tratamiento[5].
Cuando hacemos referencia al estado de salud partimos de la definición establecida por la OMS[6], que concibe la salud como un concepto multidimensional y dinámico que incorpora el grado en que un individuo o grupo es capaz, por un lado, de hacer realidad sus aspiraciones y satisfacer sus necesidades y, por otro lado, de cambiar o adaptarse al ambiente. La salud, por lo tanto, se considera como un recurso para la vida diaria y no el objetivo de la vida en sí. En este sentido la salud es un concepto positivo que fomenta tanto las capacidades sociales y personales como las físicas.
Desde esta concepción de salud que abarca una dimensión individual y colectiva y la alfabetización que empodera a las comunidades, se promueve un proceso de comunicación entre las personas profesionales de la salud y las personas de estas comunidades con bajos niveles académicos que favorece el desarrollo de las habilidades y competencias necesarias para encontrar, comprender, evaluar y utilizar la información relacionada con la salud[7]. Se trata de un proceso que tiene como objetivo empoderar a estas personas para que puedan tomar las decisiones más adecuadas que contribuyan a la mejora del estado de su salud individual, pero también la colectiva, la de su comunidad.
En este artículo presentamos parte de los resultados del proyecto INCLUD-ED: Strategies for inclusion and social cohesion in Europe from education (2006–2011) Proyecto Integrado del 6º Programa Marco de Investigación Europea coordinado por la Universidad de Barcelona y en el que participan otras 14 universidades de 14 países europeos[8]. Su finalidad es analizar qué estrategias contribuyen a superar las desigualdades sociales y promocionan la cohesión social, y cuáles generan y reproducen la exclusión social, especialmente teniendo en cuenta a los grupos socialmente más vulnerables[9]. INCLUD-ED está compuesto por siete subproyectos integrados que persiguen objetivos específicos en diferentes fases de la investigación.
Los resultados de INCLUD-ED indican cómo la exclusión/inclusión educativa se relaciona con diversas áreas de la sociedad (empleo, vivienda, salud y participación política). En ese marco el presente artículo recoge algunos de los resultados en el área de salud. En concreto, se han identificado elementos en los programas de alfabetización en salud que transforman la relación de poder entre profesionales de los servicios de salud y los grupos vulnerables de las comunidades que atienden, contribuyendo así a la superación de las desigualdades que padecen estos grupos. Por otro lado, se recogen aquellos elementos en el proceso de comunicación entre ambas partes que contribuyen a reproducir esas desigualdades. Más específicamente, se presentan algunos de los resultados sobre las desigualdades en salud que sufren los grupos vulnerables que el proyecto analiza (mujeres, jóvenes, inmigrantes, minorías culturales y personas con discapacidad) como consecuencia de su exclusión educativa.
Las evidencias que se aportan en este artículo proceden de la revisión de la literatura científica internacional, entrevistas en profundidad a responsables de políticas públicas en salud, relatos de vida cotidiana y grupos de discusión comunicativos con cada uno de los grupos vulnerables analizados en INCLUD-ED de Austria, Bélgica, Eslovenia, España, Finlandia, Italia y Rumanía, así como ejemplos del estudio de caso llevado a cabo en una ciudad situada en la zona metropolitana de Barcelona: Terrassa. Esta ciudad cuenta con una población de 212.724 habitantes[10], siendo la cuarta ciudad más grande en población de Catalunya. De 210.941 habitantes en 2009, 31.198 era población extranjera, es decir casi un 15%[11]. El centro educativo seleccionado está ubicado en uno de los barrios del extrarradio con un fuerte impacto migratorio. En este barrio la gran mayoría de pisos alquilados están ocupados por inmigrantes (más del 70%) y personas gitanas. El nivel socioeconómico de la población es bajo, gran parte de ella no tiene educación básica y sólo una cuarta parte ha finalizado la educación primaria. Tan sólo un pequeño porcentaje ha completado la formación profesional o la educación superior. En general, el barrio adolece de un conjunto de carencias que hacen de él un barrio desfavorecido, especialmente desde el punto de vista socio-económico[12]. El estudio de caso llevado a cabo en este barrio de Terrassa no se centra exclusivamente en el área de la salud sino que su objeto de estudio es mucho más amplio. Se trata de un estudio longitudinal de cinco años que analiza las actuaciones educativas de éxito que se implementan en el centro educativo y su impacto en otras áreas sociales. De este estudio de caso sólo exponemos algún ejemplo de las actividades de alfabetización en salud que se llevan a cabo en esa escuela conjuntamente con el centro de atención primaria de su zona.
Las actividades de alfabetización en salud se organizan conjuntamente entre la escuela y el centro de salud del barrio pero la iniciativa surgió de las propias madres. La mayoría de ellas no hablan la lengua del país de acogida y muchas, además, no están alfabetizadas en su lengua materna. Esto constituye una barrera para poder comunicarse con el personal del centro de salud. Al participar en las clases de alfabetización y en catalán y castellano para familiares que el centro lleva a cabo, las madres manifestaron el interés y la necesidad de tener información sobre diferentes temas que afectaban a su salud y a la de sus hijos e hijas. La comunidad, en este caso las madres marroquíes, son las impulsoras de un programa que vertebra el sistema educativo y el sanitario. Enfermeras del centro sanitario se desplazan al centro educativo y llevan a cabo diferentes actividades en función de los intereses de las madres. En este caso la escuela, por sus características ya es un espacio de encuentro social para ellas. De esta manera, las enfermeras del centro de salud dejan de ser personas lejanas con las que no pueden comunicarse y pasan a ser mujeres con las que pueden compartir los temas que les interesan y les afectan en relación a su salud y la de sus familias. En el centro también se organiza la traducción para aquellas madres que lo necesitan. La finalidad de estos espacios de alfabetización para la salud es el empoderamiento de estas madres para que puedan desarrollar las capacidades y acceder a la información necesaria que les permita tomar decisiones que mejoren su estado de salud, el de sus familias y, en general, el de su comunidad. Desde el diálogo igualitario entre las profesionales de la salud y estas mujeres se contribuye, por un lado, a superar desigualdades en salud que pueden estar sufriendo estas comunidades y, por otro lado, a mejorar la cohesión social en el barrio.
El artículo está dividido en dos partes. La primera parte “Relaciones de poder entre profesionales de la salud y grupos vulnerables” se expone, por un lado, el impacto que tiene el nivel educativo en la salud y, por otro, los elementos que establecen una relación de poder en la comunicación entre profesionales de la salud y comunidades con bajos niveles académicos. En el segundo bloque “La alfabetización en salud: empoderamiento de las comunidades” se presentan algunas de las orientaciones extraídas de los resultados de INCLUD-ED que indican como facilitar el empoderamiento de las comunidades en materia de alfabetización en salud. Ello es posible, tal y como veremos, fundamentalmente por el cambio de relación de poder hacia una relación basada en el diálogo igualitario entre los profesionales del ámbito y los usuarios. Para finalizar se presentan unas breves conclusiones con las principales aportaciones del artículo.
Metodología
La metodología desarrollada en el proyecto INCLUD-ED se enmarca en la perspectiva comunicativa[13], una de sus bases es la creación de conocimiento a través del diálogo entre la comunidad científica y las personas directamente implicadas en el objeto de estudio. La metodología comunicativa crítica recoge, entre otras, las aportaciones de Chomsky[14] y Searle[15] al análisis de las competencias lingüísticas; de Mead[16] al interaccionismo simbólico; y de Habermas[17] y Beck[18] al análisis social y a la creación de conocimiento dialógico.
Los resultados aquí expuestos surgen de las aportaciones de la comunidad científica internacional sobre el objeto de estudio[19], las aportaciones de responsables de políticas públicas en salud de 7 estados europeos y responsables de la Unión Europa[20]; así como de las personas de los grupos socialmente más vulnerables a los que les afectarán estas políticas[21]. En lo referente al estudio de caso realizado en Terrassa también se ha incluido en este artículo entrevistas realizadas a profesorado relacionado con el centro educativo participante en el estudio[22].
Con el análisis de estas aportaciones no se pretende sólo describir y explicar la realidad para comprenderla e interpretarla sino también transformarla. Ello nos lleva, en el caso que nos ocupa, a identificar la dimensión exclusora, es decir, aquellas barreras que impiden a las comunidades con bajos niveles académicos tener un nivel de alfabetización en salud que garantice su autonomía en la gestión de su salud. Así mismo, el objetivo transformador nos conduce a identificar la dimensión transformadora; es decir, aquellos elementos que contribuyen a que estas comunidades puedan desarrollar una alfabetización en salud que las empodere a nivel individual y colectivo.
Relaciones de
poder entre profesionales de la salud y comunidades con bajos niveles
académicos
La desigual distribución de poder y el acceso a la educación son elementos clave en los determinantes sociales de la salud definidos por la Organización Mundial de la Salud[23]. Los determinantes sociales de la salud son las condiciones en las que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluyendo el tipo de sistema de salud al que pueden o no acceder. Estas circunstancias están determinadas por la distribución del dinero, el poder y los recursos en el ámbito mundial, nacional y local y están influenciadas por las decisiones políticas. Las injusticias económicas, sociales y políticas que afectan a las condiciones de vida de la población de forma inmediata y visible (acceso a atención sanitaria, escolarización, educación, condiciones de trabajo y tiempo libre, vivienda, etc.) trucan la posibilidad de tener una vida prospera. La Comisión sobre determinantes sociales de la salud de la OMS denuncia que esa distribución desigual de experiencias perjudiciales para la salud no es, en ningún caso, un fenómeno “natural”, sino el resultado de una nefasta combinación de políticas y programas sociales deficientes, arreglos económicos injustos y una mala gestión política. Los determinantes estructurales y las condiciones de vida en su conjunto constituyen los determinantes sociales de la salud, que son la causa de la mayor parte de las desigualdades sanitarias entre países y dentro de cada país[24].
Centrándonos en el determinante educativo son numerosas las evidencias que constatan la relación entre el nivel educativo de las comunidades y las desigualdades en salud[25]. Algunas investigaciones han analizado la comunicación de los servicios de salud pública con los ciudadanos y ciudadanas de nivel académico medio y alertan de que en ocasiones estas comunicaciones utilizan un lenguaje excesivamente técnico alejado del nivel de comprensión de esta población[26]. Pero existe un vacío de investigaciones que analicen la relación de poder que se da en el proceso de comunicación entre las personas profesionales de los servicios de salud y las comunidades con bajos niveles académicos que dificulta la superación de las desigualdades en salud que sufren los grupos sociales más vulnerables. INCLUD-ED aporta conocimiento sobre esa realidad.
A continuación exponemos algunas de las evidencias que demuestran la relación entre nivel académico y estado de salud. Dentro de la población con bajos niveles académicos, prestaremos especial atención a los grupos sociales más vulnerables, tales como mujeres, jóvenes, inmigrantes, minorías culturales o personas con discapacidad, puesto que sufren problemas añadidos derivados de las desigualdades específicas que padecen como colectivo. Finalmente, se presentan algunos de los resultados de INCLUD-ED que informan acerca de aquellos elementos del proceso de comunicación que reflejan la relación de poder existente entre las personas profesionales de la salud y las comunidades con bajos niveles académicos, y que se concretan específicamente en la utilización de un lenguaje excesivamente técnico o en la omisión de los intereses y las necesidades de estas comunidades.
Relación entre el nivel educativo y el estado de salud en la población europea
Göran y Whitehead[27] destacan que se ha producido una mejora general en las condiciones sanitarias de los distintos grupos socioeconómicos en Europa Occidental. En cambio, en Europa del Este la situación empeora sobre todo en los grupos menos privilegiados en un momento de disminución general del desarrollo social que reduce las posibilidades de disfrutar de una vida saludable. Tanto en la Europa del Este como en la Europa Occidental, los grupos que sufren más desigualdades en salud son los hijos y las hijas de familias monoparantales con un bajo nivel educativo, los trabajadores de edad avanzada, los inmigrantes, los parados de larga duración y los trabajadores con ocupaciones de alto riesgo.
Aunque en la UE existe una tendencia general a la reducción de los índices de mortalidad, se constata que las personas con un menor nivel de estudios sufren mayores índices de morbilidad y mortalidad[28]. Las investigaciones internacionales evidencian que las personas con niveles educativos bajos tienen una menor esperanza de vida y son más propensas a padecer enfermedades crónicas, físicas y mentales[29], tienen menos conocimientos sobre su condición médica y tratamiento[30], reciben menos servicios preventivos[31], tienen un peor estado de salud[32] y son más propensas a ser hospitalizadas[33]. De hecho, la falta de educación tiene un impacto profundamente negativo en los niveles de salud, ya que cada año de educación reduce el índice de mortalidad hasta un 8%[34].
Los datos recogidos por EUROSTAT y el European Social Survey muestran que a menor nivel educativo[35] peor estado de salud y viceversa. En la Figura 1, para el indicador “Personas que padecen enfermedades de larga duración o problemas de salud”, las personas que no han finalizado la educación básica (nivel 0) el porcentaje es del 57,8%, más del doble que las personas con educación superior, que tan sólo sufren enfermedades o problemas de salud de larga duración en un 25,7%[36].
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Figure 1. Personas
que padecen enfermedades de larga duración o problemas de salud por nivel
educativo (EU). Fuente: EU-SILC (2004). |
En el Cuadro 1 “Percepción del estado de salud” las personas con menor nivel educativo perciben mayoritariamente su estado de salud como muy malo, malo o normal. Si atendemos al nivel 0, observamos que sólo el 2% cree que su salud es buena o muy buena. A medida que se incrementa el nivel educativo aumenta el porcentaje de población que cree que su estado de salud es bueno o muy bueno.
Cuadro 1.
Percepción de la salud por nivel
educativo
Nivel 0 |
Nivel 1 |
Nivel 2 |
Nivel 3 |
Nivel 4 |
Nivel 5 |
Nivel 6 |
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Muy mala |
9,6 |
4,5 |
2,0 |
1,3 |
1,0 |
0,6 |
0,6 |
Mala |
34,6 |
18,4 |
8,5 |
6,5 |
5,0 |
3,7 |
2,3 |
Aceptable |
40,7 |
36,7 |
25,9 |
23,1 |
21,5 |
17,5 |
13,4 |
Buena |
13,1 |
32,0 |
42,6 |
46,3 |
49,2 |
48,8 |
44,1 |
Muy buena |
2,0 |
8,4 |
21,0 |
22,8 |
23,4 |
29,4 |
39,6 |
Fuente: EU-SILC (2004). |
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Los datos de la Figura 2 muestran que las personas con niveles más bajos de escolaridad ven obstaculizada su actividad diaria por motivos de salud en un porcentaje más alto que las personas con un mayor nivel educativo.
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Figura 2. Porcentaje de personas que
ven obstaculizada su actividad diaria por motivos de salud, discapacidad o
problemas mentales por nivel educativo. Fuente: EU-SILC (2004). |
Del Cuadro 2 es importante destactar que el porcentaje de hospitalización por países de la UE es mayor en el grupo de menor nivel educativo. En este caso, también se debe tener en cuenta que las personas menos cualificadas desempeñan puestos de trabajo con mayor riesgo de sufrir accidentes laborales[37].
Cuadro 2.
Porcentaje de hospitalización por nivel educativo
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Tal y como se puede observar en el cuadro anterior, la mayoría de personas que padecen hospitalización pertenecen al grupo con niveles educativos más bajos[38]. Por ejemplo, en España un 12,10% de personas con nivel educativo básico ingresa en los hospitales frente al 8,40% de personas con un nivel educativo superior. Un porcentaje mayor se identifica en Hungría con un 21 % en el caso del colectivo de nivel educativo menor frente el 11,60% del colectivo de personas con nivel educativo superior. Por otro lado en Bélgica se identifica un 15% de la población con menor nivel educativo necesita hospitalización frente el 11,90% de personas que tienen un mayor nivel educativo. No sólo los países del Este o de Sur obtienen estos datos sino también como se indica en la tabla, países del norte o centro de Europa, aunque haya excepciones como por ejemplo el caso de Noruega, Suiza y Rumanía.
El análisis de estos datos indican como la desigualdad educativa conlleva una desigualdad en la salud de aquellas personas que la sufren. Se evidencia por tanto, la necesidad de conocer qué actuaciones educativas pueden reducir esta desigualdad e implementarlas especialmente con aquellas comunidades que tienen un mayor riesgo de sufrir exclusión educativa y social.
Desigualdades
en el estado de salud de los grupos vulnerables
Al nivel educativo se añaden otras variables que tienen también influencia en el estado de salud, como son la clase social, la edad, el género, tener una discapacidad, ser inmigrante o pertenecer a una minoría cultural. Las desigualdades en salud se intensifican cuando el bajo nivel educativo se combina con las desigualdades específicas en estas variables que sufren los grupos más vulnerables.
Las personas de clases sociales menos favorecidas tienen un peor estado de salud, por ejemplo, sufren más trastornos crónicos que las de las clases socialmente más favorecidas, así como una peor autopercepción de su salud, que se mantiene a lo largo de los años, tanto en hombres como en mujeres[39].
En el caso de las personas inmigrantes con peores niveles educativos, la situación de vulnerabilidad aumenta al desarrollar trabajos de alto riesgo que repercuten sobre su salud[40]. Además, se añaden dificultades en el acceso a la asistencia sanitaria o el trato desigual que puedan recibir en los servicios de salud. En algunos casos se vulnera el derecho fundamental de cobertura sanitaria, o se les aplican intervenciones o pruebas sin su consentimiento[41]. Las dificultades de acceso al mercado laboral de los inmigrantes económicos, con situaciones de irregularidad administrativa, de discriminación y de falta de una red de apoyo social representan un condicionante importante para su estado de salud. Estos factores de riesgo pueden derivar en trastornos del estado de ánimo, trastornos de ansiedad, esquizofrenia y otros trastornos psicóticos[42].
También son manifiestas las desigualdades en el ámbito de la salud sufridas por minorías étnicas como el pueblo gitano y entre éstos las comunidades nómadas conocidas en Europa como el pueblo sinti[43]. Las evidencias revelan que su estado de salud es a menudo inferior al de la población general. Es especialmente relevante el hecho de que el pueblo gitano y el sinti tienen una menor esperanza de vida[44].
La edad también es un aspecto que tiene un impacto claro sobre el estado de salud. Los y las jóvenes, por ejemplo, son un colectivo con especificidades en su estado de salud relacionados con su proceso de desarrollo físico, social y psicológico. El acceso y el éxito educativo de los jóvenes y el de sus familias tiene consecuencias positivas o negativas en las prácticas que llevan a cabo y determinan su salud[45] tanto en este período de edad como en la edad adulta. Numerosos estudios han constatado que la exclusión y el fracaso educativo están asociados a comportamientos de riesgo para la salud, como un mayor consumo de alcohol[46] y de drogas como la marihuana, el tabaquismo o una actividad física insuficiente para la adolescencia[47].
En cuanto a las mujeres, no resulta sencillo proporcionar una visión general de su realidad. Siendo más de la mitad de la población mundial, su situación es inmensamente diversificada según su clase social, origen étnico y ubicación geográfica. Aunque las mujeres en los países desarrollados tienen una mayor esperanza de vida que los hombres, tienen menor calidad en su estado de salud, un nivel más alto de depresión, trastornos psíquicos y, en general, una gran variedad de enfermedades crónicas[48]. En los países empobrecidos, las mujeres sufren enormemente en términos de salud. Cada año más de 585.000 mujeres mueren en el mundo por causas relacionadas con el parto y al menos 30 millones más padecen problemas relacionados con éste, aumentando la tasa de morbilidad de las mujeres de algunos países[49]. La tasa de morbilidad no sólo se limita a estas causas, ni únicamente dependiendo de la ubicación geográfica donde esté viviendo la mujer implica el único riesgo, sino como en el conjunto de la población, las mujeres con un nivel educativo más bajo tienen menos información sobre su estado de salud. Es más probable que se queden embarazadas antes de los 20 años, desarrollan menos ejercicio físico y tienen una menor esperanza de vida[50]. Por otro lado, el nivel educativo de las mujeres es especialmente relevante puesto que la evidencia demuestra que tiene impacto no sólo sobre su propio estado de salud sino también sobre el de sus hijos e hijas. Las condiciones de desventaja en la situación socioeconómica de la familia y el estilo de vida relacionado con éstas influyen negativamente en las tasas de mortalidad infantil[51].
Por otro lado, las personas con discapacidad se enfrentan a barreras que frenan su participación en diferentes ámbitos sociales. A menudo están desempleadas y viven en los márgenes de la sociedad. Existe una amplia literatura que demuestra como la discapacidad está relacionada con mayores índices de exclusión educativa. Camargos, Machado y Rodrigues[52] mostraron en su investigación como en el colectivo de personas con un nivel educativo básico existía una mayor prevalencia de discapacidad. Por otro lado, dentro del colectivo de discapacitados los que sufren una mayor desigualdad en salud son aquellos que tienen menor nivel educativo. Según el estudio llevado a cabo por Valkonen, Sihvonen y Lahelma[53] las personas discapacitadas con un nivel educativo superior tenían una esperanza de vida más larga.
El poder en el
proceso de comunicación: lenguaje técnico y obviar los intereses y las
necesidades de las comunidades
El proyecto INCLUD-ED ha contribuido a profundizar en el análisis de la relación entre nivel educativo y estado de salud, previamente identificada en la revisión de la literatura científica. Los resultados obtenidos en el trabajo de campo en INCLUD-ED constatan la existencia de dicha relación. Sin embargo también identifican la necesidad de incluir en el análisis la influencia que tiene en el estado de salud el tipo de relación que se establece entre las personas profesionales de la salud y las comunidades con bajos niveles académicos[54].
Antes de profundizar en esta aportación, cabe destacar algunas de las contribuciones previas que la comunidad científica internacional ha elaborado sobre el proceso de comunicación entre los servicios públicos de salud y la población, así como las consecuencias que tienen los diferentes tipos de comunicación tanto sobre el acceso efectivo a los servicios de salud, como sobre las prácticas “de salud” o hábitos de “salud” de las personas.
Por ejemplo, en una de sus investigaciones Rima Rudd y John Comings[55] comparan el proceso de desarrollo de dos comunicaciones enviadas por el Gobierno de los Estados Unidos a todos los hogares, el folleto Understanding AIDS que se envió en 1988 y la postal A Message to Americans sobre el ántrax, enviada en 2001. Los autores concluyeron que el nivel de lectura que se requiere para la comprensión del contenido de la postal informativa sobre el ántrax excedía la capacidad de un nivel medio de lectura. El diseño del folleto sobre el VIH/SIDA fue resultado de múltiples interacciones con la población interesada a distintos niveles de revisión. Por el contrario, la postal informativa sobre el ántrax no se contrastó con el público en general y no incorporó la voz y el lenguaje de la población para la que se desarrolló.
En Estados Unidos hay una larga tradición de evaluación de las comunicaciones escritas que los servicios públicos de salud diseñan y ponen a disposición de la comunidad. Estas evaluaciones alertan que muchos de estos materiales informativos no son adecuados porque no tienen en cuenta el nivel educativo de las personas a las que van destinados[56]. Mientras que estos materiales se han diseñado para que las personas destinatarias accedan a la información sobre temas de salud pública que les empodere en la toma de decisiones correcta ante un riesgo para su salud y de sus comunidades, el lenguaje técnico con el que se han elaborado dificulta su comprensión. De esta manera se limita su autonomía en la gestión y decisión sobre temas que implican directamente riesgos que pueden sufrir al no comprender las informaciones que se transmiten desde los servicios de salud. Estas investigaciones ponen de manifiesto que actualmente desde las políticas de salud pública no se enfatiza la búsqueda de formas más efectivas de comunicarse teniendo en cuenta el nivel de alfabetización en salud de las personas a las que se dirigen[57].
Si ponemos el foco de atención en la comunicación oral y en el encuentro entre personas profesionales de la salud y comunidades con bajos niveles académicos y de alfabetización en salud, podemos analizar el impacto de este proceso de comunicación dependiendo de si éste se basa bien en relaciones de poder o bien en relaciones de igualdad.
En los relatos comunicativos de vida cotidiana y en los grupos de discusión comunicativos desarrollados con personas pertenecientes a grupos vulnerables, se han identificado diferentes situaciones en el proceso de comunicación que no contribuyen a que esas personas puedan empoderarse en la gestión de su salud, es decir, que puedan tener la información suficiente y desarrollar las capacidades necesarias para tomar las decisiones que repercutan en la mejora de su estado de salud y del de sus comunidades. En algunas situaciones, las personas profesionales de la salud utilizan un lenguaje más técnico y especializado con una persona con bajos niveles académicos que con personas con estudios superiores. Una de las profesoras del centro educativo de Terrassa participantes en la investigación reflexiona cómo el uso del lenguaje con ella, siendo académica, había sido mucho más cercano y sencillo que con una de las mujeres gitanas analfabetas familiar del niño que había acompañado al servicio de urgencias:
Sí sé de otras personas que no les han atendido bien (a personas de la comunidad gitana), que utilizan un lenguaje… porque se dan cuenta de que son personas igual analfabetas, que no saben leer y escribir. Claro, su nivel de comprensión es muy básico y utilizan unos lenguajes, sobre todo un lenguaje muy, muy, muy elevado que esa persona no entiende lo que dice. En ese nivel muchísimo, se da muchísimo. Una vez que llevé a una persona a urgencias y vino pues una persona gitana, mayor, analfabeta, y utilizaron un lenguaje con ella, que la mujer no entendía nada. Bueno, pues cuando se fue esta persona (la mujer gitana), luego entré yo, bajaron el listón, bajaron el nivel, hablando entre médicos, los celadores y el guardia jurado que estaban allí, no utilizaban un lenguaje tan tecnificado como el que utilizaban con la gitana que era analfabeta. Y yo ahí, ¿Qué pasa aquí, no? ¡Que contrariedad!
Otro caso es extraído en una entrevista realizada en España a una estudiante de psicología de etnia gitana que acompañó a su madre al psiquiatra. La estudiante gitana analiza el uso del lenguaje como barrera para la mejora de la salud de su madre y cuestionó el uso del lenguaje que estaba realizando.
Tú te crees que puedes hablar de una manera tan técnica a una mujer de sesenta y seis años, que no tiene estudios, que está con un síndrome, según tu, ansioso-depresivo y ¿cómo le puedes estar hablando de temas tan técnicos que no entiende ni Dios? Pues me dio tal coraje (…) Entonces aproveché mis conocimientos de psicología para ponerme a la altura del médico.
Ambas experiencias reflejan interacciones que se producen en el marco de relaciones de poder que se establecen en el proceso de comunicación entre profesionales de la salud y comunidades con bajos niveles académicos. Ambas mujeres, gitanas y con un nivel educativo bajo, no reciben el trato adecuado y el lenguaje utilizado no facilita un acceso a la información necesaria para tomar decisiones que podrían contribuir positivamente en su salud y la de sus familias. En estas situaciones, médicos/médicas, enfermeros/enfermas y otras personas profesionales de la salud se sitúan por encima de las personas con bajos niveles académicos o pertenecientes a un grupo social vulnerable utilizando en la comunicación lo que Habermas[58] denomina pretensiones de poder (es decir, usan la posición de “expertos” que les da su estatus de profesionales para imponer un determinado tipo de lenguaje tecnicista, que huye de cualquier pretensión comunicativa o de entendimiento, y se centra en mantener un aura de exclusividad y opacidad del conocimiento médico). La finalidad no es entenderse y llegar a acuerdos, por ejemplo entre el médico y una mujer gitana analfabeta que acude a su consulta, sino demostrar el poder que detenta el médico y que le sitúa “por encima” de la mujer gitana. En cambio, cuando las pretensiones son de validez, lo que impulsa la comunicación es la fuerza de los argumentos. En este caso, el médico intentaría facilitar que la mujer gitana entienda qué es lo que le pasa y cuál es el mejor tratamiento para solucionarlo además de utilizar un tono respetuoso poniéndose a un nivel de igualdad con ella.
La alfabetización
en salud: propuestas para el empoderamiento de las comunidades
La importancia de la educación en salud ya fue recogida en el conocido Informe Lalonde[59], elaborado por Marc Lalonde, Ministro de Salud y Bienestar del Gobierno de Canadá. El informe se convirtió en una referencia de las políticas de salud pública para integrar los sistemas sanitarios y la promoción de la salud en una política integral, señalando estrategias y propuestas de acción en las que la health education (educación en salud) tiene un importante papel para la mejora del estado de salud de los grupos de riesgo. Otro precedente lo encontramos también en Canadá, en 1986, pero ya desde una iniciativa internacional, la Primera Conferencia Internacional para la Promoción de la Salud, donde surgió la Ottawa Charter for Health Promotion[60]. En esta carta se apuntaban una serie de estrategias orientadas a fomentar programas educativos de promoción y protección de la salud de los grupos vulnerables así como la prevención de enfermedades en estos colectivos[61].
A lo largo de las últimas décadas se han conseguido grandes avances en la educación en salud que contribuyen a superar desigualdades en el estado de salud de comunidades en situación de desigualdad. Pero aún quedan muchos retos que conseguir. Uno de ellos, tal y cómo hemos expuesto en el apartado anterior, es la superación de la relación de poder en el proceso de comunicación entre profesionales de la salud y determinados colectivos con bajos niveles educativos. Desde el proyecto INCLUD-ED se han identificado algunos de los elementos que contribuyen a potenciar una alfabetización en salud de éxito. Uno de ellos es el empoderamiento de las comunidades como vía para superar la mencionada relación de poder. La inclusión de las voces de los grupos vulnerables en cuestiones de salud, así como la necesidad de empoderar estos colectivos para mejorar su calidad de vida son temas que están en la agenda de los organismos internacionales y las políticas públicas. Desde esta perspectiva, la OMS y la Unión Europea están dando orientaciones para implementar políticas que facilitarían una relación más igualitaria entre los servicios de salud y las comunidades donde se encuentran[62].
En 2005 la OMS puso en marcha la Comisión sobre determinantes sociales de la salud con la finalidad de recoger evidencias científicas sobre posibles medidas e intervenciones a favor de la equidad sanitaria y promover un movimiento internacional para alcanzar ese objetivo[63]. En el informe que elaboran en 2008 esta comisión manifiesta que en los últimos 30 años se han producido importantes cambios a nivel mundial y nacional que hacen posible disponer de los conocimientos necesarios para alargar considerablemente la esperanza de vida y contribuir a atajar las desigualdades existentes en y entre los países. Entre los principios de acción que proponen destacamos, por el tema que nos ocupa, la defensa de que toda tentativa para reducir las desigualdades sanitarias supone repartir de otro modo el poder entre los miembros de la sociedad y las distintas regiones del mundo, permitiendo que los individuos y los diferentes colectivos defiendan con eficacia sus intereses y necesidades, de forma que al hacerlo pongan en tela de juicio y modifiquen la distribución injusta y jerarquizada de los recursos sociales (las condiciones para gozar de buena salud). Plantean dar más poder a los grupos sociales, a los individuos, familias y comunidades, permitiendo que estén representados en los procesos de elaboración de las grandes orientaciones y decisiones políticas, así como dotarles de los medios necesarios que les permitan actuar en el ámbito local a través de enfoques ascendentes. Promoviendo procesos de organización de las comunidades más desfavorecidas que aporten más autonomía y control sobre sus propias vidas y su futuro[64]. En el ámbito europeo, las actuales políticas en materia de salud recogidas en el Second Programme of Community Action in the Field of Health 2008-2013[65] incluyen el objetivo de mejorar la información y el conocimiento para el desarrollo de la salud pública y promover la salud en los grupos vulnerables de los países de la UE.
La prioridad de empoderar a los diversos grupos vulnerables para mejorar progresivamente su estado de salud requiere desarrollar una alfabetización en salud efectiva. Para ello, INCLUD-ED ha identificado que es necesario que las relaciones entre profesionales y comunidad estén basadas en un diálogo igualitario. En función de si la relación que se establezca con la comunidad es de poder o basada en el diálogo igualitario se contribuirá a una peor o mejor alfabetización de la salud de las personas pertenecientes a grupos vulnerables. Seguidamente, se presentan tres orientaciones para promover el diálogo igualitario en los servicios de salud extraídas de los resultados de INCLUD-ED. Estas orientaciones tienen como finalidad mejorar el empoderamiento de los grupos vulnerables en la gestión de la salud individual y de su comunidad.
Inclusión de
profesionales de la salud pertenecientes a las minorías culturales presentes en
el territorio
La inclusión de profesionales de la salud pertenecientes a minorías culturales del territorio mejora la relación existente entre los servicios de salud y las minorías culturales referentes[66], así como una mejora en la asistencia sanitaria teniendo en cuenta las especificidades de cada grupo cultural[67].
En este sentido, los datos analizados de Rumanía indican que, en el caso del pueblo gitano, el aumento de personal médico y otras personas profesionales de la salud de etnia gitana contribuye a que los servicios de salud garanticen el respeto por los derechos humanos hacia este colectivo, a la vez que aumenta la confianza por parte de la comunidad gitana hacia las personas profesionales[68]. Así lo expone una de las personas responsables en políticas públicas entrevistadas en Rumanía:
El aumento del número de médicos y enfermeras gitanas es una de las maneras más eficaces de combatir la discriminación y abusos contra los derechos humanos en los servicios de salud. Las comunidades gitanas se sienten más cómodas interactuando con los servicios de salud sabiendo que hay personal gitano y que los tratarán como compañeros en condiciones de igualdad.
Las personas pertenecientes a minorías culturales como la gitana se sienten más cómodas en servicios de salud en los que se les trata desde la igualdad, mejorando las condiciones en las que acceden y utilizan estos servicios y potenciando un mayor empoderamiento en relación a la gestión de su salud. Por ello, es fundamental que desde las políticas públicas se promueva el acceso de personas de las diferentes culturas presentes en los territorios en la educación superior para que puedan formarse en las diferentes titulaciones sanitarias. La visibilización de personas de otras culturas en el campo de la salud tiene un valor añadido para potenciar el diálogo igualitario con las minorías culturales, facilitando que se den las condiciones adecuadas que les permitan la toma de decisiones que mejoren sus condiciones de vida y su salud. A su vez, dichas iniciativas comportan una mejora para el territorio donde se impulsan ya que aumentan directamente la calidad y la eficacia de sus servicios de salud.
Cada vez hay una mayor presencia de personas de minorías culturales en los servicios de salud pero, por lo general, no están representadas entre las profesiones sanitarias centrales, como por ejemplo médicos/médicas o enfermeros/enfermeras. En el caso de España se puede observar cómo el papel más habitual que ejercen es el de mediador o mediadora cultural entre el servicio de salud y las personas de las minorías culturales. Su incorporación mejora el diálogo entre el sistema y estas minorías, aunque hay que seguir avanzando incorporando estas figuras en las profesiones centrales.
Dentro de la figura del mediador o mediadora cultural se distinguen dos perfiles: los que trabajan en los servicios de salud (dentro de su espacio físico) y los que trabajan en la comunidad (tanto en el espacio físico del centro de salud como en diferentes espacios de la comunidad). Este segundo caso es el del agente de salud que va a otros espacios del barrio, pueblo a contactar con las personas, a conocer sus intereses, a programar cursos de formación). El primer tipo ejerce un papel importante en los hospitales y en otros servicios de salud. Su inclusión responde al objetivo de promover la presencia de personal cualificado de la minoría o las minorías que residen en la zona para facilitar el acceso de éstas a los servicios de salud. En cuanto a las personas mediadoras que trabajan en la comunidad, su función puede contribuir a promover y desarrollar programas de alfabetización en salud. La finalidad es dotar de las herramientas necesarias a las comunidades para que participen en un nivel de igualdad con las personas profesionales de los centros de salud. De esta manera, opinar y tomar las decisiones más pertinentes en relación a su salud, a la de sus familias y sus comunidades.
Uno de los responsables de servicios de salud en Cataluña analiza la importancia de incluir la figura de la mediadora cultural sobre todo para promover la participación de las madres inmigrantes en los programas de alfabetización en salud y así aumentar el éxito de dicho programa:
Tenemos otro programa muy importante dirigido a las madres inmigrantes (…) de América Latina, árabes, musulmanas y chinas. Estamos escribiendo el mismo folleto (para los diferentes minorías pero cambiando el idioma) porque son programas para grupos de mujeres monoculturales que son atendidos por una persona coordinadora, que es un experto en el aprendizaje en grupo y también un mediador intercultural (…) y que proporcionan a las madres un año y medio para poder compartir la experiencia con otras madres (…) Es un programa que mejora la educación para la salud de las madres de una manera extraordinaria.
En los resultados extraídos de los diferentes países europeos implicados, se ha observado una tendencia donde el primer tipo de persona mediadora se ha ido substituyendo por la mediación con las minorías culturales en la comunidad a través de los servicios de salud del territorio. Esta tendencia es analizada por el director general de un organismo público en Catalunya, donde destaca la importancia de la involucración del agente de salud en la comunidad.
La idea es que cada vez haya más agentes de salud comunitarios (…) que pasen de ser una persona en la sala de consulta, sentada al lado del médico o la enfermera a una persona que está más involucrada en la comunidad, en el barrio, con la población específica, que les sea una ayuda en relación a los servicios de salud y que también colabore con la atención primaria.
La existencia de mediadores y mediadoras culturales, es un primer paso del proceso de diversificación del personal que trabaja en los servicios de salud. Incluir también a médicos, enfermeras, personal administrativo de otras culturas en el servicio de salud no sólo repercute en las personas usuarias. También existe un beneficio para los servicios de salud, cuya eficacia mejora con la inclusión de una mayor diversidad: del mismo modo que cualquier servicio será de mayor calidad si está formado por profesionales hombres y mujeres que si está formado sólo por hombres, la calidad se ve también beneficiada cuando se incluyen profesionales de diferentes culturas. Su inclusión aumenta la identificación y la confianza de las personas usuarias con el servicio de salud y hace que éste último se vuelva más sensible a aspectos culturales y/o religiosos de los diferentes grupos presentes en el territorio. Al mismo tiempo, puede conllevar una reducción de costes ya que parte del trabajo que realizan las personas mediadoras – como por ejemplo hablar en la lengua del grupo cultural al que pertenece – lo pueden hacer las propias personas profesionales[69].
Incluir a la
comunidad en los espacios de debate y decisión sobre salud
Existen diferentes iniciativas que promueven la inclusión de las voces de la comunidad en los espacios de decisión. En Estados Unidos el US National Cancer Institute desarrolla programas regionales de alfabetización en salud que facilitan la participación de la comunidad. Por ejemplo, los materiales escritos son diseñados conjuntamente por profesionales y personas destinatarias, constituyen equipos de trabajo mixtos para desarrollar tareas como puede ser la identificación de palabras y frases que no se entienden y su sustitución por otras de uso general[70]. Las investigaciones demuestran que de esta manera tanto los programas como los materiales responden a la finalidad para la que fueron creados[71].
La inclusión de la comunidad en los espacios de debate y decisión sobre salud mejora la calidad de los programas de alfabetización de la salud así como su efectividad. Para ello, es necesario transformar las relaciones de poder tradicionales que se han establecido entre los servicios de salud y las comunidades. Un primer paso es transformar la distancia que se crea entre los usuarios y los equipos profesionales de la salud. Si el objetivo es incluir sus voces, facilitar su participación, es necesario promover una cercanía entre ambos colectivos que promueva la colaboración mutua. El segundo paso es crear mecanismos de participación reales donde las decisiones y debates que se fomenten tengan los resultados esperados en su comunidad referente.
En relación al primer paso, desde la Comisión Europea se han promovido acciones para llevar a cabo programas de alfabetización en salud cercanos a todas las personas de la comunidad, con la finalidad de mejorar el acceso y la utilización de éstos especialmente en los grupos sociales vulnerables. Concretamente, desde la Presidencia Europea portuguesa en 2007[72] se señalan acciones concretas como fomentar la figura de promotores de la salud que acerquen el servicio a la comunidad, específicamente al colectivo inmigrante y minorías étnicas; así como la formación de las personas profesionales de la salud para que desarrollen las capacidades que permitirán este acercamiento[73].
Esta estrategia no es sólo una política definida desde la administración pública. En los resultados del trabajo de campo realizado en diferentes países europeos, se ha identificado una tendencia en las comunidades de barrios desfavorecidos a buscar este acercamiento con los servicios de salud. Un ejemplo de ello es el análisis que ofrece una profesora implicada en el centro educativo analizado en el barrio, al inicio del artículo descrito, del municipio de Terrassa. Su reflexión indica como la participación de los familiares en la toma de decisiones y en los programas de alfabetización está facilitando los canales de comunicación con el Centro de Atención Primaria (CAP) de la zona.
Las madres marroquíes que vienen aquí a hacer aprendizaje del idioma, desde siempre que han hecho sesiones con el CAP de referencia. Las enfermeras han venido a explicar (al grupo de madres) desde el tema de las vacunas a los hábitos alimenticios. Siempre ha habido con el grupo de madres una relación total con el CAP de salud y se han hecho muchas charlas. Entonces esto seguro que tiene influencia porque el CAP de salud tiene muchos problemas para recibir a estas mismas madres y, entonces les interesaba también hacer una intervención más grupal (en la comunidad). Y la escuela que lo permitía era el Montserrat. En las otras escuelas que hay en la zona es más difícil porque es más excepcional convocar una asamblea de madres o tener un grupo nuclear de madres donde poder intervenir, es más difícil. Aquí en el Montserrat como ya están, como ya se encuentran (en la escuela), como es su lugar de encuentro es más sencillo y siempre se ha hecho.
Los cambios que se establecen en esta relación posibilitan el cambio de percepción del grupo de mujeres hacia el centro de salud. Lo identifican como un lugar más cercano, menos distante, facilitando de esta manera la posibilidad que se produzca un diálogo más igualitario. Una de las profesoras del centro educativo destaca esta cercanía y el papel que ha ejercido la escuela en ello.
[…] Además de que tienen como bastante cercano el CAP, lo sienten muy cercano. En este sentido pienso que la escuela ha hecho un buen papel.
Una de las madres valora la preocupación que muestra el CAP hacia la comunidad. Cuando hay algún tipo de problema o incidencia llaman directamente a las personas para comunicarlo.
[…] Porque incluso te llaman del CAP del barrio si hay alguna incidencia.
Un segundo paso para la inclusión de las voces es crear las estrategias necesarias para implementar mecanismos de participación que favorezcan la participación real de los grupos vulnerables en los espacios de debate y decisión respecto a cuestiones de salud. Como es el caso del CAP de este barrio de Terrassa, los centros de atención primaria y comunitaria, así como los agentes de salud comunitarios pueden tener un papel clave para crear espacios de participación en la comunidad, sobre todo en aquellos territorios donde la mayoría de la población tiene bajos niveles educativos. De esta manera, toda la ciudadanía, pero especialmente los grupos más vulnerables, podrían decidir sobre el tipo de actividades informativas, de prevención o formación que necesitan. El Plan de Innovación de atención primaria y salud comunitaria de Cataluña[74] parte de esta idea. El Plan plantea que para actuar sobre los determinantes de la salud (biológicos, ambientales, laborales y sociales) es necesario dinamizar la participación activa de la población, la coordinación de actividades con otros sectores de la sociedad, como pueden ser las escuelas, y otras personas profesionales de la comunidad.
Los resultados obtenidos en el proyecto INCLUD-ED indican que existe una tendencia a desarrollar estrategias encaminadas a incluir las voces de la comunidad en los espacios de decisión de diversas administraciones públicas locales. Por ejemplo, un responsable municipal de la Toscana italiana analizaba la importancia de los esfuerzos que supuso la creación de un sistema inclusivo a partir del consorcio entre el municipio y la administración pública con responsabilidades en salud y cuya finalidad es acercar los espacios de decisión sobre los servicios de salud a la comunidad para dar una mejor respuesta a las necesidades de ésta:
Se trata de acercar el servicio a la comunidad y yo diría que de alguna manera bajo el perfil normativo esto ha ocurrido (…) A nivel local hubo un esfuerzo muy grande hacia la creación de un sistema inclusivo, centrado en las necesidades de los estratos más pobres de la población y los grupos vulnerables.
En otros países europeos se han identificado ejemplos de cómo se está potenciando la inclusión de las voces de la comunidad en el ámbito de la salud. La tendencia a incluir la voz de los usuarios pertenecientes a grupos vulnerables en los espacios de debate y decisión está cada vez más presente. Uno de lo ejemplos que muestra esta tendencia es el caso del European Health Forum[75], foro europeo abierto a la sociedad civil, profesionales de la salud y políticos responsables en la materia para debatir conjuntamente las líneas prioritarias relacionadas con la salud. La participación directa de los grupos de usuarios en los debates, decisiones, etc. favorece que las líneas de actuación sean más efectivas, y por tanto se responde con mayor éxito a sus necesidades reales.
La e-health como
medio de inclusión de las voces de la comunidad en los espacios de debate y
decisión
Las investigaciones internacionales[76] y las entrevistas realizadas con responsables de las políticas públicas en la investigación INCLUD-ED, ponen de manifiesto la importancia del uso de las tecnologías de la información y la comunicación (en adelante TIC) para la alfabetización en salud.
El uso de las TIC abre múltiples posibilidades en relación a la inclusión de las voces de la comunidad en los espacios de debate y decisión sobre los servicios y políticas de salud. El hecho de facilitar la información online promueve que las comunidades puedan acceder a estas fuentes y obtener de esta manera una mayor información sobre cuestiones de salud. Aunque, como se ha comentado en anteriores puntos, se debe facilitar la accesibilidad de esta información, es decir, que sea comprensible para aquellos colectivos más vulnerables. Por ello es importante que esté disponible en varios idiomas (en aquellos que estén presentes en la comunidad referente) que los conceptos médicos sean explicados de una manera sencilla, y que el acceso de la información no sea únicamente por escrito, sino que también pueda ser presentada en formato audiovisual, facilitando que las personas que no saben leer y escribir puedan acceder a ello.
La comunicación que se establece a través de internet entre el servicio de salud y los grupos vulnerables debe ser también accesible, ya que de poco servirá tener la herramienta de comunicación sino se forma en cómo utilizarla. Por ello, los programas de alfabetización digital pueden coordinarse con los servicios de salud para incorporar esta formación. Por ejemplo, los participantes (personas de niveles educativos básicos) del proyecto E-Quality, coordinado por FACEPA, reclamaban en su formación digital como utilizar las herramientas de comunicación para gestionar las visitas al centro de salud o para comunicarse con sus profesionales de la salud[77].
Fomentar para el acceso a la información disponible en internet beneficia tanto a los profesionales de la salud como a sus pacientes. Por un lado, a los profesionales les ayuda a ofrecer toda la información necesaria y detallada que las personas necesitan y que, generalmente, no pueden proporcionar por falta de tiempo. Al mismo tiempo, ayuda a responder demandas concretas que sus pacientes puedan hacerles online. Por otro lado, los pacientes pueden acceder y leer la información facilitada por el profesional antes o después de la consulta, de forma que pueden madurar la información o recurrir a una relectura en caso de surgir nuevas dudas. Aunque todavía es una práctica emergente, incorporar estas tecnologías en la comunicación entre las personas profesionales de los servicios de salud y las personas de la comunidad, es una práctica cada vez más desarrollada por los beneficios que conlleva para ambas partes[78].
De este modo, la e-health es otra de las estrategias identificadas en los resultados obtenidos. En Austria, la administración pública está financiando asociaciones de pacientes y grupos de autoayuda relacionados con diferentes enfermedades y temáticas de salud. Los proyectos que reciben esta financiación pública tienen la finalidad de garantizar una e-health de calidad, es decir, que las asociaciones ofrezcan información de calidad sobre la enfermedad o temática que trabajan y que sean interlocutoras entre la comunidad y la administración que gestiona los servicios de salud pública. Con la e-health, también se contribuye al empoderamiento de las comunidades respecto de su propia salud varios grupos de usuarios utilizan internet para visibilizar sus aportaciones y hacer difusión de sus líneas de acción. Una de las personas responsables en servicios públicos de salud en Austria destacaba la importancia de las organizaciones creadas por los pacientes para mejorar la calidad de los contenidos que se ofrecen en formación de salud.
Se trata de organizaciones creadas por los pacientes. Las financiamos para coordinar de alguna manera la calidad del contenido que se ofrece. Esto está conectado con la idea de empoderamiento. Hay un gran acuerdo político para financiar asociaciones de pacientes y grupos de auto-ayuda.
Ahora bien, para que las iniciativas de e-health tengan un impacto en los grupos sociales más vulnerables, es importante que se desarrollen políticas integrales en las que se tenga en cuenta la alfabetización mediática de la comunidad. Si las políticas públicas dirigidas a fomentar la e-health no tienen en cuenta específicamente a los grupos vulnerables estarán contribuyendo a aumentar las desigualdades ya que incrementarán las posibilidades de participación de las personas con altos niveles educativos superiores mientras las personas sin educación básica seguirán quedando al margen. En este sentido, es especialmente relevante impulsar programas de alfabetización mediática en salud dirigidos específicamente a las personas con bajos niveles educativos en general y a los grupos vulnerables en particular. Dichos programas deben proporcionar las herramientas necesarias para acceder a la información así como también las habilidades necesarias para seleccionar y procesar dicha información de tal forma que sea útil para la toma de decisiones informadas sobre la propia salud.
Conclusiones
Numerosas investigaciones evidencian que las personas con bajos niveles educativos y entre ellas especialmente las mujeres, los jóvenes, las personas con discapacidad, las personas inmigrantes y las pertenecientes a minorías culturales sufren más desigualdades en el ámbito de la salud: tienen menos conocimientos sobre su condición médica y tratamiento, reciben menos servicios preventivos, tienen un peor estado de salud y son más propensas a ser hospitalizadas[79]. Cuando el proceso de comunicación entre las personas profesionales de los servicios de salud pública y las personas de los grupos vulnerables de territorios desfavorecidos a las que atienden parte de una relación de poder, se perpetúan y reproducen las desigualdades sociales, en este caso en lo que respecta a la salud. Como consecuencia, los servicios de salud limitan su eficiencia, al no contribuir a la finalidad[80] para la que fueron creados: contribuir a la mejora de la salud de los y las habitantes de ese territorio y a la prevención de riesgos[81].
Las contribuciones de la comunidad científica internacional revisadas en este artículo, indican una tendencia a fomentar programas de alfabetización en salud que incluyan las voces de los grupos vulnerables y que promuevan su empoderamiento en cuestiones de salud. Los resultados de INCLUD-ED permiten avanzar en esta tendencia internacional, en concreto, han evidenciado la importancia de establecer relaciones entre el equipo de servicio de salud y los usuarios basadas en el diálogo igualitario como fundamento del empoderamiento de las comunidades de grupos vulnerables en cuestiones de salud. El diálogo es igualitario cuando se basa en el respeto por las aportaciones de todas las personas valorándolas en función de los argumentos que aportan y no en función de la posición de poder que ocupa la persona que las realiza[82]. Este giro dialógico en la relación entre profesionales de la salud y usuarios implica que las personas profesionales de la salud deberían orientar la relación con sus pacientes desde un proceso comunicativo basado en la validez de los argumentos. Asimismo, supone facilitar a toda la comunidad y, especialmente, a los grupos vulnerables, la información de mayor rigor y calidad científica relacionada con las cuestiones de salud que les afecten. Desde el diálogo igualitario, la alfabetización en salud potencia que las personas con bajos niveles académicos desarrollen las habilidades y competencias necesarias para encontrar, comprender, evaluar y utilizar información relacionada con la salud. Esto contribuye a que puedan decidir sobre su salud y la de los miembros de su comunidad, mejorando así su calidad de vida.
La necesidad de incorporar en el equipo profesional personas pertenecientes a minorías culturales (no sólo como mediadoras sino en todos los estamentos profesionales que los componen) fomenta la creación de servicios de salud más diversos. De esta forma es posible promover sistemas de salud sensibles a las diferencias culturales, religiosas o lingüísticas. El proceso de comunicación puede verse facilitado por la cercanía cultural, pero es necesario que requiera el uso de un lenguaje sencillo. Así, se garantiza que la comunicación sea clara y que las palabras utilizadas sean de uso general. Es importante además que se utilice un tono respetuoso, amigable y adecuado para todas las personas adultas[83].
La inclusión de los grupos vulnerables en los debates y espacios de decisión fomenta que los centros de salud sean más cercanos a las personas usuarias y genera mecanismos de participación que aseguren su inclusión en estos espacios. Desde esta orientación, la alfabetización en salud no parte de un proceso de comunicación unidireccional desde los profesionales de los servicios de salud hacia las comunidades ni se limita a la transmisión de información sino que lo que busca es el empoderamiento de las comunidades en relación a su salud[84]. Para lograrlo fomenta la inclusión de todas las voces y prioriza el respeto y el entendimiento. Cuando se dan estas condiciones aumenta la eficacia de la información que se ofrece así como la comprensión de la enfermedad o del problema por el que se acude al servicio de salud, promoviendo decisiones sobre la propia salud que pueden tener un impacto positivo en el desarrollo y tratamiento del problema.
La e-health facilita que los usuarios puedan obtener una mayor información y comunicación con el servicio de salud correspondiente. El uso de las TIC amplia a su vez nuevos espacios de participación (en línea) y de intercambio de información, democratizando el conocimiento tradicionalmente reservado para el cuerpo de profesionales de la salud. Estas nuevas posibilidades serán accesibles para los grupos vulnerables siempre y cuando se facilite desde el centro de salud la alfabetización digital que necesiten, ya sea dentro de los programas propios de formación o en coordinación con otros servicios del territorio. La incorporación de esta medida fomenta el empoderamiento de los grupos vulnerables en el uso autónomo de estas tecnologías. La finalidad es que puedan gestionar la información y comunicación online que su centro de salud ofrece, y así ampliar sus posibilidades de conocimiento y participación.
La implementación de las orientaciones indicadas en este artículo mejora los programas de alfabetización en la salud. El empoderamiento de las comunidades de grupos vulnerables es un factor clave para incrementar su participación en la toma de decisiones sobre su salud, lo que repercute positivamente en su calidad de vida y en la de su comunidad.
Notas
[1] Artículos en esta revista (De Cos, 2006; Escalona, 2005).
[2] Consortium INCLUD-ED, 2009.
[3] Scott, 2002.
[4] Baker, 1997 y 2002.
[5] Williams, 1998.
[6] World Health Organisation, 2009 p. 29.
[7] Rudd, 2004.
[8] Continuing Education Research Unit. Danube University Krems (Austria); Center For European Policy Studies (Bélgica); Dublin City University (Irlanda) ; University of Cyprus (Chipre); University of Helsinki (Finlandia) ; Eötvös Loránd University (Hungría); University of Florence (Italia); Vytautas Magnus University (Lituania); University of Malta (Malta); Baltic Institute of Social Sciences (Letonia); IREA Research Centre. University of Timisoara (Rumanía); Slovenian Institute for Adult Education (SIAE) (Eslovenia); University of Nottingham (Reino Unido); Universitat Autònoma de Barcelona (España).
[9] En el proyecto INCLUD-ED se han seleccionado cinco grupos sociales por su condición de vulnerabilidad; mujeres, jóvenes, minorías culturales, inmigrantes y personas con discapacidad. La elección de estos grupos y no otros ha sido motivado principalmente por las prioridades establecidas en las políticas europeas donde se destacan estos colectivos como vulnerables de exclusión social (INCLUD-ED Project, 2006-2011).
[10] INE, 2010.
[11] IDESCAT, 2010.
[12] CREA, 2007.
[13] Gómez et al, 2006.
[14] Chomsky, 1988.
[15] Searle, 1999.
[16] Mead, 1934.
[17] Habermas, 2001.
[18] Beck, 1994.
[19] Revisión de la literatura científica a través de las bases de datos ERIC, JSTOR; ACADEMIC PREMIER, SOCIOFILE; WILSON, ECLAS, e ISI WEB OF KNOWLEDGE; los informes estadísticos National Health Inteverview Surveys (2004) y European Statistics of Income and Living Condition Survey (EU-SILC, 2004) facilitados por EUROSTAT y el European Social Survey.
[20] 34 entrevistas en profundidad a responsables de políticas públicas en salud de Austria (4), Bélgica (4), Eslovenia (4), España (4), Finlandia (4), Italia (4), Rumania (4) y de ámbito europeo (6).
[21] En cada uno de los 7 países participantes en el trabajo de campo del Proyecto 3 y 4 de INCLUD-ED se han desarrollado 5 relatos comunicativos de vida cotidiana y 2 grupos de discusión comunicativos por cada uno de los grupos vulnerables (mujeres, jóvenes, inmigrantes y minorías culturales, personas con discapacidad). Un total de 49 técnicas cualitativas de orientación comunicativa.
[22] En este artículo se incluyen datos de dos entrevistas a profesorado y un relato comunicativo de vida cotidiana realizado a una madre, correspondientes al estudio de caso realizado en Terrassa.
[23] World Health Organisation, 2008.
[24] World Health Organisation, 2008.
[25] Baker, 1997; 2002; Deaton, 2003; Scott, 2002; Williams, 1998; EUROSTAT, 2004; EU-SILC, 2004.
[26] Rudd, 2003 y 2004.
[27] Göran y Whitehead, 2007.
[28] Deaton, 2003.
[29] Deaton, 2002.
[30] Williams, 1998.
[31] Scott, 2002.
[32] Baker, 1997.
[33] Baker, 2002.
[34] Elo, 2003.
[35] En las figuras y cuadros se ha utilizado la Clasificación Internacional Estándar de Educación, versión 1997, para los niveles educativos. Estos son: Nivel 0 (educación preprimaria), Nivel 1 (educación primaria o educación básica), Nivel 2 (educación secundaria baja o segunda fase de educación básica), Nivel 3 (educación secundaria), Nivel 4 (postsecundaria -no educación terciaria-), Nivel 5 (primera fase de la educación terciaria), Nivel 6 (segunda fase de la educación terciaria).
[36] EU-SILC, 2004.
[37] EUROSTAT, 2004.
[38] Los niveles educativos siguen la Clasificación Internacional Estándar de Educación versión 1997, como en el cuadro anterior, pero en este cuadro se han agrupado de la siguiente manera: ISCED 0-1 (corresponden al nivel 0 y 1), ISCED 2 (nivel 2), ISCED 3 (nivel 3), ISCED 4-6 (nivel 4, 5 y 6).
[39] Bartoll, 2009; Borrell; Benach, 2003 y 2005.
[40] Commission of the European Communities, 2003.
[41] Saura, 2001.
[42] Borrell y Benach, 2005.
[43] FRA, 2007.
[44] Commission of the European Communities, 2004.
[45] Wickrama, 1998.
[46] Salonna, 2008.
[47] Miles, 2001.
[48] Macintyre, 1997; Denton, 2004; Rodríguez-Sanz et al, 2008.
[49] UNICEF, 1996.
[50] Krieger, 2001.
[51] Wickrama, 1998; Zill, 1996.
[52] Machado y Rodrigues, 2007.
[53] Valkonen, Sihvonen y Lahelma, 1997.
[54] Consortium INCLUD-ED, 2009.
[55] Rudd y Comings, 2003.
[56] Rudd, 2004.
[57] Rudd, 2004.
[58] Habermas, 2001.
[59] Informe Lalonde, 1974.
[60] Organización Mundial de la Salud. Ottawa Charter for Health Promotion. First International onference on Health Promotion, Ottawa, 21st of November of 1986. http://www.paho.org/English/AD/SDE/HS/OttawaCharterEng.pdf, [20 de diciembre de 2010].
[61] Consortium INCLUD-ED, 2009; Rudd, 2004.
[62] Consortium INCLUD-ED, 2009.
[63] World Health Organisation, 2008.
[64] World Health Organisation, 2008.
[65] Second Programme of Community Action in the Field of Health (2008-2013) [En línea] http://ec.europa.eu/health/programme/policy/2008-2013/index_en.htm, [20 de diciembre de 2010].
[66] Consortium INCLUD-ED, 2009.
[67] Xu, 1997.
[68] Consortium INCLUD-ED, 2009.
[69] Hager, 2009.
[70] Rudd, 2004.
[71] Rudd, 2003 y 2004.
[72] Resolución del Consejo 15609/07 para el empleo, las políticas sociales, la salud y el consumo en relación a la inmigración en la UE en el final de la Presidencia Portuguesa, 29.11.2007
[73] Algunas de estas iniciativas son MIGHEALTHNET, una red informativa sobre buenas prácticas en la asistencia sanitaria para las personas inmigrantes y minorías en Europa; Healthcare in NowHereland, proyecto destinado a mejorar la asistencia sanitaria y los servicios de salud para las personas inmigrantes indocumentadas en la Unión Europea; MEHO, Observatorio para la salud de las personas inmigrantes o pertenecientes a minorías étnicas; EUGATE, ofrece información sobre las buenas prácticas en cuanto al acceso y la idoneidad de los servicios de salud para las personas inmigrantes en Europa.
[74] Generalitat de Catalunya, 2010.
[75] El European Health Forum está compuesto por un forum abierto a la ciudadanía y otro a responsables políticos. Para más información acceder a: http://ec.europa.eu/health/ph_overview/health_forum/policy_forum_en.htm [20 de diciembre de 2010].
[76] Parker, 2003; Rudd, 2003; Zarcadoolas, 2003.
[77] FACEPA, 2005.
[78] Macías, 2008.
[79] Baker, 1997; 2002; Camargos, 2007; Deaton, 2003; Salonna, 2008; Scott, 2002.
[80] Baker, 1997.
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2013.
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Ficha bibliográfica:
