Revista de Bioética y Derecho

Número 20 - Septiembre 2010

Artículo

La donación cadavérica y su repercusión en las familias donantes mexicanas

Cruz Netza Cardoso
Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM). Campo de Estudio Principal Bioética. Distrito Federal, México.

Ma. de la Luz Lina Casas Martínez
Universidad Panamericana, Departamento de Bioética. Distrito Federal, México.

Hugo Ramírez García
Universidad Panamericana. Distrito Federal, México.

Resumen

La muerte encefálica se asocia a donación de órganos. Sin embargo, las distintas repercusiones que este proceso tiene en las familias donantes no han sido bien estudiadas¹. Por otro lado, tampoco sabemos hasta donde el diagnóstico de muerte encefálica es bien comprendido por los afectados. Por tal motivo desarrollamos este trabajo cuyo objetivo principal es censar las distintas afecciones que una familia donante puede tener por el proceso de donación cadavérica. Se capturó la información de seis familias donantes del servicio de trasplantes del Hospital General de Puebla, Cd. de Puebla, México durante el periodo del 29 de noviembre del 2007 al 24 de noviembre del 2008. Entre el primero de mayo y el 19 de junio del 2009, se les realizó una entrevista semi-estructurada donde se recabaron los datos de las repercusiones psicológicas, laborales, económicas y sociales que tuvieron por el proceso de donación. Los resultados demostraron que existe una importante repercusión económica y psicológica por el proceso de muerte encefálica y una repercusión social por el proceso de donación cadavérica. También se encontró que existen problemas de comprensión acerca de qué es la muerte encefálica y, por último, la donación es un factor que influye para que la institución médica gubernamental proporcione ayuda económica a las familias afectadas.

Palabras clave

Donación cadavérica; Familias donantes; Repercusiones; Muerte encefálica.

Abstract

Brain death is invariably associated with organ donation. However, the different repercussions that this process has on the donor families² have not been well studied. On the other hand we do not know either to where the diagnosis of brain death is well understood by those affected, for that reason we developed this work whose main objective is to register the different conditions that a family donor can take during the cadaveric donation process.

Six donor families were captured of the transplant service of the General Hospital of Puebla, Puebla City, Mexico during the period of November 29, 2007 to November 24, 2008. From May 1 to June 19, 2009, we conducted a semistructured interview, where we obtained data of the psychological, labor, economical and social repercussions the families had by the donation process.

The results showed that there is an important economic and psychological repercussion on the process of brain death, and a social impact on the cadaveric donation process. We also found that problems of understanding exist about what brain death is and finally the donation is a factor that influences so that the medical governmental Institution provides economic aid to the affected families.

Key words

Cadaveric donation; Donor families; Repercussion; Brain death.

Introducción

La donación cadavérica es un fenómeno de gran impacto social que no ha sido estudiado en toda su complejidad, lo cual nos obliga a realizar revisiones y análisis críticos periódicos, para poder evaluar sus repercusiones, en especial, las de índole negativa. Por mucho, la sensibilización social ha estado centrada en fomentar el altruismo, con el objetivo de obtener más órganos cada año. No se ha considerado como un problema mayor las repercusiones directas e indirectas que una familia puede sufrir por participar en un proceso de donación. Sin embargo, esta situación ha comenzado a llamar la atención. El 18 de abril de 2008, la Asamblea Mundial de la Salud presentó el informe de la evaluación mundial realizada mediante una serie de especialistas del área y la participación de distintos organismos nacionales e internacionales. En base a dicho informe, el Consejo Ejecutivo en la 123ª reunión y mediante la resolución EB123/5, estableció modificaciones a los principios rectores de donación, poniendo especial énfasis a la donación de vivo relacionado y no relacionado. Esto permitió la modificación del principio rector número cinco, donde quedó establecido que: “La prohibición de vender o comprar células, tejidos y órganos no impide reembolsar los gastos razonables y verificables en que pudiera incurrir el donante, tales como la pérdida de ingresos o el pago de los costos de obtención, procesamiento, conservación y suministro de células, tejidos u órganos para trasplante”³. En Norteamérica y Canadá, esta problemática llevó a la realización de varios estudios que permitieran censar como son afectados económicamente los donadores vivos, encontrándose que los gastos indirectos pueden fluctuar entre 2000 y 4410 USD^4-5-6. En México, en base al estudio realizado por la Dra. Sodi⁷, se calcularon los costos que un donador vivo enfrenta por este proceso, encontrando en los cuatro casos analizados, gastos desde 687 a 2538.4 USD, con un caso de pérdida de empleo y necesidad de separación filial (hijo y madre soltera) para poder realizar la donación⁸. A pesar de estos esfuerzos, sigue sin analizarse el ámbito del donador cadavérico, pues se ha puesto la atención en el donador vivo por considerar que si hay repercusiones directas que involucran aspectos de integridad física, cosa que no tenemos en el donador cadavérico; pero lo que se ha dejado de lado, es la afección que puede sufrir la red social y familiar en la que esta inscrito el donador. De aquí parte nuestro interés por realizar un estudio que censara de mejor forma la afección en la familia donante. Para ello desarrollamos un estudio de campo que nos permitiera entrar en contacto con las familias directamente afectadas. Este abordaje se realizó mediante una guía de entrevista con catorce bloques con el fin de explorar el proceso de duelo y el impacto financiero que la muerte encefálica⁹ y la donación haya causado a los directamente involucrados. Separamos los dos procesos para mejor comprensión de las afecciones, así mismo, para poder vislumbrar los problemas de sociabilización que aún tiene la concepción de muerte encefálica. Al respecto Peter Singer nos plantea una interrogante que ampliamente refleja esta problemática: “¿por qué la gente se niega a aceptar que la muerte encefálica es realmente muerte?”¹⁰.

Por otro lado, consideramos que el impacto financiero es la síntesis de varios factores tales como: ausencias laborales con o sin goce de sueldo, situación socioeconómica al momento de la donación, ausencia o presencia de una aportación económica de la red familiar, apoyo económico por parte de la Institución Médica, o alguna otra Institución, la magnitud de los gastos indirectos tales como comida, traslados, llamadas telefónicas, gastos funerarios, entre otros. Se exploró cada uno de estos aspectos, con el fin de censar en la mayor amplitud posible los efectos negativos que pudieran presentarse en los procesos de donación cadavérica por muerte encefálica.

Material y Método

Se construyó una guía de entrevista con catorce variables que a su vez incluía tres o cuatro preguntas por variable, los aspectos que se abordaron están ejemplificados en la tabla.

Tabla 1. Cruz Netzahualcoyotl Cardoso (2009). Haz clic en la imagen para ampliar.

Para recabar la información se realizó una cita previa con las familias donantes para poder visitarlos en su domicilio. Ellos establecieron el día y la hora en que se les podía visitar, se les solicitó que estuvieran presentes todos los involucrados en el evento tanto de la muerte encefálica como de la donación, en especial el disponente secundario. Se les mostró la guía de entrevista antes de comenzar para que se fueran familiarizando con las preguntas y se les solicitó su autorización para utilizar una grabadora que registrara la conversación de todos los participantes.

El protocolo que se siguió fue el siguiente:

1. Se acudió puntualmente a la cita otorgada.

2. Se presentaba una identificación oficial que nos acreditaba como miembros del Posgrado de Bioética de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).

3. Se les entregaba una copia del oficio donde se especificaba los motivos por los cuales teníamos el interés de entrevistarlos y la forma en que se manejaría la información. Esto es, que el nombre de los participantes se manejaría por pseudónimo y protegiendo la identidad del donador.

4. Se les aclaraba las dudas que tuvieran antes de comenzar a grabar y una vez que los participantes lo autorizaban se procedía a la entrevista. No se estableció tiempo límite de la entrevista.

5. Se transcribieron los resultados.

6. Se analizaron las respuestas y se realizó un concentrado de las mismas.

Resultados

Durante el período comprendido entre el 29 de noviembre del 2007 al 24 de noviembre del 2008. Se realizaron seis donaciones cadavéricas, de éstas tres fueron de pacientes hospitalizados en el Hospital General de Puebla¹¹, dos en el Hospital Universitario de la Ciudad de Puebla¹² y uno en un Hospital Privado. Todas las donaciones fueron coordinadas por el servicio de trasplantes del Hospital General de Puebla, Cd. de Puebla, México. Cinco de las familias donantes autorizaron la grabación de la entrevista, sin embargo, la familia que no autorizó la grabación, contestó a todas las preguntas. En las seis entrevistas estuvo presente el disponente secundario.

Datos generales de cada donador

Donador uno (familia donante 1): Paciente de 48 años de edad que sufría de cefaleas intensas, presentó hemorragia masiva por ruptura de aneurisma cerebral.

Donador dos (familia donante 2): Paciente de 22 años que presentó hemorragia masiva por ruptura de aneurisma cerebral.

Donador tres (familia donante 3): Paciente de 15 años de edad, que sufrió herida en la cabeza por proyectil de arma de fuego (suicidio).

Donador cuatro (familia donante 4): Paciente de 35 años que sufrió atropellamiento por vehiculo en movimiento, con múltiples traumas, edema cerebral severo presentando muerte encefálica cinco días después del accidente.

Donador cinco (familia donante 5): Paciente de 50 años que sufrió hemorragia cerebral masiva por crisis hipertensiva, con muerte encefálica 24 horas después del evento.

Donador seis (familia donante 6): Paciente de 21 años que sufrió caída de su patineta, con traumatismo craneoencefálico.

Respuestas

Tabla 2. Cruz Netzahualcoyotl Cardoso (2009). Haz clic en la imagen para ampliar.

Conclusiones

Con los resultados obtenidos podemos concluir que las familias donantes, enfrentan dos procesos: el proceso de muerte encefálica y el de donación cadavérica. El primero les presenta problemas de comprensión por la dicotomía cerebro muerto-cuerpo vivo; el nivel de aceptación de tal hecho es bajo. Incluso cuando ya se encontraban ante la inminencia de la procuración de órganos, esperaban que su familiar tuviera algún signo de recuperación. Esto nos muestra la contradicción que viven las familias donantes, donde aceptan que su familiar ha muerto y al mismo tiempo ver signos de vida –como pude ser el latido cardiaco o la respiración– hacen que la esperanza de que haya una recuperación se sostenga hasta el último momento. Por otro lado, estos dos procesos hacen que las repercusiones en ocasiones se magnifiquen, es decir, se entiende muy bien que las familias sufran un proceso de duelo por la pérdida de un familiar. De hecho la primera fase del duelo, caracterizado por un rechazo hacia la muerte¹³ se manifestó en todos los casos, el punto es que la petición de órganos se hace también en esta etapa, incluso a pocas horas de haber recibido la noticia de muerte encefálica, lo cual hace que el primer sentimiento hacia la donación sea de total negación.

La cultura occidental en general ha creado un sistema asociado con la muerte, que funciona –sin negarla en su absoluto– para mantenerla a distancia con respecto a la vida convencional y a disimular sus aspectos más escabrosos¹⁴. Sin embargo, en este estudio se aprecia que hablar sobre la posibilidad de donación en caso de que la muerte suceda, ayuda mucho a la toma de decisiones, en algunos casos –como la familia seis–, la donación suele tomarse como una última voluntad. Si bien, en otros casos como la familia tres y cinco, la negación explícita a la donación, no fue respetada, ocasionando así una evidente transgresión al principio de autonomía; este aspecto fue estudiado ampliamente en otra investigación¹⁵ y se llegó a la conclusión que –al menos en materia de donación– no ha sido resuelto el problema de los derechos del fallecido vs los derechos de decisión de la familia; así mismo también se concluyó, que el mismo sistema sanitario contribuye a esta transgresión al tomar como única referencia para la decisión final, lo expresado por la familia, esto en parte es porque –en México– no se tiene el mecanismo que permita consultar si el fallecido era o no un donador altruista registrado, y en parte porque los promotores de trasplante no indagan más allá de lo que conviene en términos de aceptación a la donación.

Los resultados obtenidos, nos muestran que el protocolo puede ser vulnerado –como fue el caso de la familia uno– donde una persona totalmente ajena (enfermera de la Unidad de Cuidados Intensivos) hizo alusión a la posibilidad de donar, antes de que la familia fuera informada de la muerte encefálica. Sin embargo, consideramos fue más un caso de “exceso de optimismo por contribuir” por parte de la enfermera, que una falta de identificación del proceso de donación, lo cual no exenta –a la aludida– de un acto irresponsable que pudo haber acabado en una negativa total. En otro aspecto, lo que consideramos tiene un fuerte impacto es el poco tiempo que transcurre entre el informe de la muerte encefálica y la petición de órganos; el parámetro que prevaleció fue que en las próximas tres a cuatro horas de que se establecía la muerte cerebral, se realizaba la petición de los órganos, las variaciones presentadas en dos casos (familia cuatro y cinco) que fue de días, obedeció al tiempo que transcurrió entre la muerte encefálica y el tiempo en que la familia aceptó dicho dictamen; en el caso cinco, la familia solicitó una evaluación externa con otro equipo médico, lo cual retrasó el dictamen médico final, algo parecido ocurrió con la familia cuatro. Por lo demás, el tiempo promedio ha quedado establecido en tres a cuatro horas, habría que estudiar si permitir un mayor tiempo podría impactar en forma positiva con respecto a la aceptación de la donación, claro esta sin que repercuta en la viabilidad de los órganos.

Es de resaltar que la comunicación entre el promotor de transplante y la familia donante es adecuada, pues a pesar de las dificultades que cada caso tuvo que enfrentar, se lograron las seis donaciones, en especial la del caso uno; al respecto vale la pena recordar lo que Luis Franco nos asevera con respecto a la afectividad “…la cercanía afectiva a una persona genera un legítimo sentimiento de simpatía, (en el sentido etimológico de la palabra: padecer con).”¹⁶ Por último y quizás lo más alarmante es la unanimidad con que las familias manifiestan su desconfianza hacía el sistema de asignación de órganos, consideramos que la realidad cae por sí sola, en un país cuya confianza en sus Instituciones está fracturada, era de esperarse que la Institución Médica de alguna forma se viera alcanzada por esta situación. La respuesta no tiene equívocos, es un cuesta arriba seguir trabajando en líneas educativas –a todos los niveles– para que el protocolo de donación se efectúe con toda transparencia, en al medida en que esto se logre, la sociedad tendrá que ir reconociéndolo y ganando confianza en las instancias involucradas.

Por último, hacemos referencia a la necesidad de apoyo psicológico, que prácticamente la mayoría de las familias expresaron tener la necesidad del mismo. Al respecto hay que destacar lo que significa una muerte catastrófica, la cual “es aquella, que es repentina, sin sentido, inesperada e injusta”. Los sobrevivientes se ven afectados con una clase especial de problemas: legales, familiares, económicos, y/o incluso médicos; el duelo y la etapa de enojo suelen ser más prolongados¹⁷.

La muerte encefálica por sus características clínicas – cerebro muerto-cuerpo vivo–, por las circunstancias en que suele presentarse: accidentes, traumatismos, eventos agudos, entre otros; por lo sorpresivo que suele ser y que no está exenta de los problemas ya mencionados en la clasificación, puede considerarse una muerte catastrófica; lo cual le confiere una respuesta sui generis de los afectados. En el estudio que nos ocupa, la afección psicológica fue más consecuencia del duelo por la pérdida de un miembro de la familia, agudizado aún más por las particularidades catastróficas ya mencionadas de la muerte encefálica, que por el proceso de donar, como lo muestra la unánime respuesta
–satisfacción– que los participantes experimentaron por haber donado.

Ante todo lo expuesto y en base a los resultados, se concluye que las repercusiones son palpables, en especial a nivel económico y psicológico y en base a ello es que planteamos las siguientes propuestas:

1. Qué la institución médica absorba el total de los gastos médicos. Si bien en este estudio algunos participantes recibieron ayuda Institucional, esta medida no está protocolizada por lo que queda sujeta a el libre criterio de la Directiva Médica por lo que deja en la incertidumbre si las familias donantes recibirán apoyo o no.

2. Qué se implemente un protocolo donde el apoyo psicológico se le proporcione a la familia donante y sea extensible por el tiempo que el mayor afectado requiera para resolver su duelo.

3. Qué se implementen campañas de educación con respecto a la muerte encefálica, para sensibilizar aún más a toda la sociedad con respecto a esta entidad clínica y su inminente vinculación a la donación de órganos, lo que seguramente conllevará a una mejor comprensión de la dicotomía cerebro muerto-cuerpo vivo.

4. Que se implemente un protocolo que permita a las familias donantes recibir alguna nota de agradecimiento de personas que han sido receptoras de un órgano, enfatizamos que no estamos proponiendo que las familias conozcan quienes fueron los receptores o viceversa, la nota puede provenir de cualquier receptor, el cual a su vez tampoco sabría quien recibió su nota de agradecimiento. Este mecanismo sería una vinculación indirecta entre donadores y receptores cuyos objetivos serían generar más confianza en la verdadera utilización terapéutica de los órganos¹⁸, además de atender esa necesidad que los dolientes manifestaron por saber si la donación en verdad representó un beneficio para una persona en concreto. Actualmente en México se realiza una ceremonia anual en todos los centros de trasplante donde se entrega un reconocimiento a la acción altruista de donar; sin embargo la experiencia ha mostrado que no es suficiente, pues estrictamente hablando dicho reconocimiento es Institucional, lo que sigue dejando un vacío en la vinculación interpersonal entre la familia donante y el receptor.

5. En algunos países como Canadá se han implementado protocolos de remuneración por gastos indirectos¹⁹. En México esta posibilidad aún no existe, nuestra propuesta es que los gastos funerarios, de traslado, y en especial de pérdida de ingreso laboral, se consideren como repercusiones negativas del proceso de donar y gocen de mayor protección por parte de las Instituciones, que las familias donantes tengan permiso laboral con goce de sueldo, que reciban ayuda para los gastos funerarios, etc.

El objetivo último es evitar casos como los presentados aquí, donde todos requieren atención psicológica, y no han podido tenerla por falta de recursos económicos. Consideramos que las Instituciones Mexicanas, al implementar normas y protocolos que permitan una mejor asistencia en estas situaciones, estarán volteando a ver la vulnerabilidad dañada de las familias donantes, lo cual es un imperativo ético que vale la pena atender.

Bibliografía

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- Netza, Cruz. Casas, María. Ramírez, Hugo. Los costos del altruismo en donación de órganos. Posgrado de Bioética. UNAM.2009.

Notas

1. En lo sucesivo nos referiremos como familia donante a los miembros más directos: ascendentes, descendentes y parientes colaterales hasta segundo grado del fallecido por muerte cerebral. Así mismo, se considera disponente originario, "la persona con respecto a su propio cuerpo y productos del mismo" (Ley General de Salud Mexicana (LGSM), artículo 315). Para fines de esta Ley, si el paciente no es capaz o no expresó su deseo sobre la disposición de órganos, podrá hacerlo en su lugar el llamado disponente secundario, "serán de acuerdo al siguiente orden de preferencia: 1) el cónyuge, el concubinario, la concubina, los ascendientes, descendientes y los parientes colaterales hasta el segundo grado del disponente originario. 2) A falta de los anteriores, la autoridad sanitaria competente, o a quién la Ley le confiera tal condición". (LGSM artículo 315, 316; Reglamento de la Ley general de Salud, Capítulo II, artículo 13).

2. From now on we will refer as family donor to the most direct members: ascending, descending and collateral relatives up to the second degree of the deceased for brain death. Likewise, it is considered to be the original donor, "the person with regard to his own body and products of the same one" (General Law of Mexican Health (LGSM), article 315). For purposes of this Law, if the patient is unable or he did not express his desire on the disposition of organs, then it may do instead the so called secondary disposing, " they will be according to the following order of preference: 1) the spouse, the concubine, spouse, concubine the concubine, ancestors, offsprings and collateral relatives up to the second degree of the disposing original one. 2) In the absence of the previous ones, the competent sanitary authority, or to whom the Law confers such a condition ". (LGSM article 315, 316; Regulation of the general Law of Health, Chapter II, article 13)

3. Organización Mundial de la Salud. Asamblea del Consejo Ejecutivo. http://www.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB123/_5-sp.pdf (fecha de consulta:18 de junio 2008).

4. Vlaovic PD, Devins GM, Abbey S, et al. Psychosocial impact of renal donation. Can J Urol 1999;6:859–64.

5. McCune TR, Armata T, Mendez-Picon G, et al. The Living Organ Donor Network: a model registry for living kidney donors. Clin Transplant 2004;18(Suppl 12):33–8.

6. Lyons K, Shallcross J, Bakran A. Eight years experience of reimbursement costs associated with an active living donor programme. Transplantation 2004;78:2–3.

7. Sodi, L. La experiencia de donar. Instituto de Antropología e Historia. Plaza y Valdés. México 2003.

8. Netza, Cruz. Casas, María. Ramírez, Hugo. Los costos del altruismo en donación de órganos. Posgrado de Bioética. UNAM. 2009, p.8 en dictamen.

9. En México, las donaciones cadavéricas se realizan, únicamente en personas que fallecen por muerte encefálica.

10. Singer, P. Repensar la vida y la muerte. Paidós. Barcelona 1997, p. 46.

11. En México los Hospitales Generales, son las Instituciones dependientes de la Secretaría de Salud, atienden a todos los pacientes que no tienen una afiliación a seguros médicos de ninguna índole pero a costos tasados de acuerdo al nivel socioeconómico de la persona y en casos especiales puede incluso dar la atención en forma gratuita. Existe un Hospital General en cada estado de la República. Los Hospitales Privados cobran la atención sanitaria que otorgan a costos muy elevados y sin excepción.

12. Institución Médica perteneciente a la Facultad de Medicina de la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla, del Estado de Puebla, México.

13. Corless, I. Agonía, muerte y duelo. Manual Moderno. México. 2005, p. 204.

14. Idem, p. 42.

15. Netza.,Cruz. La familia como elemento trasgresor de la autonomía en los trasplantes cadavéricos. Revista Brasileira de Bioética 2007;3(4):533-40.

16. Franco, Luis. Tomás, Garrido Gloria M. (Coordinadora). Manual de Bioética. Ed. Ariel Ciencia. Barcelona 2001, p. 86.

17. O´Connor, Nancy. Déjalos ir con amor. Ed. Trillas. México 2008, p.157.

18. Todos los entrevistados manifestaron dudas con respecto a si en verdad se utilizaban los órganos en forma gratuita, es decir, que la institución no realizara actividades de lucro con los órganos.

19. Vlaovic p.860.

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